2008-3-21 深深的无奈，长长的叹息-----肾母细胞瘤患者畅浡旭的不幸人生  

见过了太多的不幸，自己的女儿也是其中的一员。但从网上得知山西运城一3岁小孩患肾母细胞瘤1年多不治疗，到孩子的父亲和我通电话，我一直把这件事当成普通的没钱看病的一样看待，因为我也是这样的情况。当孩子的父亲和奶奶带着孩子来北京以后，我帮他们接到儿童医院做了检查，等住在武警总医院后听了他爸爸的将近3个多小时的叙说后，我震撼了，我预想到他们状态，但没有想到能如此只差，我一夜没睡，想了很多，早上起来他爸爸和我同时长长的叹了一声，于是我写了这些东西。 畅浡旭，山西运城人，3岁小男孩。06年冬天因发烧去当地医院治疗，检查出患有肾母细胞瘤，医生告诉他要去大医院，并告诉他们是“恶性肿瘤”，就是所谓的“癌症”。要去大医院去治疗。孩子的父亲当时就懵了，一家人被这个巨大的打击彻底击倒。我能理解当时他们家的感受，但对他们1年多不给孩子及时治疗有些难解，经过孩子父亲畅宝峰的叙说，我慢慢的了解了这个不幸的家庭以及他们的坚强。 他们家在孩子爷爷手上是全村最穷的人家，孩子的爷爷靠给别人家打短工艰难的养活一家人，孩子的奶奶因劳累过度，不幸患上了脑膜炎，家里倾家荡产给治疗，最后在亲戚和朋友的帮助下借了大约1万多元治好了孩子奶奶的病，这笔钱对于这个贫困的家庭是个沉重的负担，孩子的爷爷每天4点起床干自己家的农活，赶天明跑到工地给别人打工，几十年如一日，腿上血管因过度的用力而变得向蛇一样弯弯曲曲鼓了起来，但老人家无怨无悔，一直没有去医院治疗。辛苦的拉扯着自己的孩子和给老板继续巩固治疗。好不容易通过艰难的劳动还清了欠债，孩子的爸爸又到了结婚的年龄，坚强的老人家硬是自己从山上一块一块背来石头，在亲戚的帮忙下盖起了3间房，结束了一家人挤在10几个平米的小土房的日子，也同时又开始了欠钱，孩子的爸爸结婚时花了4万多的钱都是老人家打工的工钱和亲戚朋友的借贷。巨大的债务是这一家全部的生活内容，畅宝峰哽咽着给我说：“我记得我家就没有一天没有债务过”。 一家人家坚强的通过自己的辛苦的劳动努力的挣钱还债，紧巴巴的过日子，畅浡旭的出生也给这个家庭带来些快乐，孩子的聪明和调皮是一家人的希望。爷爷拖着有病的双腿跑的更快了，畅宝峰也在朋友的帮助下在他家开始给别人补轮胎。日子开始越来越有希望。但这希望随着医生的诊断灰飞烟灭。 怎么办？家人一致商量后决定再给孩子看病，走不起大医院，就跑到他们的周边城市的医院开始求医，运城、太原、西安……所有的医生都第一句话就问，你家经济条件怎么样？当得知他们的情况后，都劝再生一个，甚至有些医生见都没见过这病，却信口雌黄的说这病没治了、什么他们医院医生的孩子得这病都死了等这些话，一家人流着泪抱着孩子回了家，家里的亲戚朋友闻讯也赶来商议，最后得出决议，放弃治疗，于是孩子就在家修养，一家人眼睁睁的看着孩子肚子越来越大，由刚发现的鸡蛋大小到现在的西瓜那么大了，孩子的奶奶把村子周围的庙都求遍了，只要是神婆或神医都带孩子去治疗，孩子爸爸用小学三年级的文化在网上搜相关的资料，无意中搜到了患同样病徐英昊的求助帖子，他才知道这病有救，就赶紧联系了徐英昊爸爸，徐英昊爸爸也是热心人，他赶紧劝说来北京治疗，孩子的爸爸回家后赶紧把这个消息告诉了老人，两位饱经风霜的老人一听有救，立即决定给孩子治疗，孩子的爷爷说，只要能救了孩子，炸锅卖铁也要治。但巨额的治疗费用让他们也整夜的睡不着，家里给孩子做了很多检查，花费了许多，朋友和亲戚们都是农民，他们把自己家从土疙瘩里刨出来的少的可怜的钱交给孩子的爸爸让他们治疗，但现在根本连去北京的路费都凑不够了。徐英昊的爸爸一看好几天都不来，而且是因为经济原因，他就在摇篮网发布了那个帖子，帖子引起了好多热心网友的关注，并给他家打了很多电话，开始，老实的一家人有些不敢相信能有别人关心自己一个农民的孩子，后来越来越多的电话是他们深受感动，并决定立即动身去北京，但事不由人，孩子的奶奶本来就有病，经过这次孙子对她的打击，在走的前几天又一次病倒，病情危及生命，医生找遍血管才给扎的针输液，但孩子的奶奶为了给孩子省点钱去治疗，自己醒了拔掉针头，坚强的回了家，医生只好给流着泪给开了些药，让回家吃，这么一耽误，网上的网友更着急，都开始误解孩子的父亲，以为他是铁石心肠。不愿给孩子看病。孩子的父亲只有小学三年级的文化，坐在电脑前不懂怎么说话，只有默默的流泪。 等母亲的病稍微好转，去年的一场大雪封了路，年关又近，经过四处求人，几个亲戚和朋友再次帮他凑了4000元，让他去北京检查一下，如果能治疗就再想办法，如果没有希望，就只好放弃了，所以过完年就赶到北京来了。 经过儿童医院的李家驹教授诊断后说，孩子来的太晚了，要是早些来能保证治愈，现在还很有希望，因为孩子的瘤子虽然大，但身体素质很好，挺着个大肚子满地的跑，瘤子也没有转移，如果尽快手术还是很有把握的，这个孩子的情况要比徐英昊当时的情况要好的多。 孩子的爸爸和奶奶决定治疗，但来时带的钱不够，准备带孩子回家，等凑够钱后再来治疗，我得知这个瘤子不能再拖后，经过女儿同病房的家属劝说后，他们决定留下来一边化疗一边凑钱，孩子的爸爸和奶奶说只要有希望就是卖掉一个器官也是给孩子看病，家里孩子的爷爷卖掉了赖以生存的口粮，正在给凑钱，孩子在武警总医院住院了，医生说先化疗一个星期，然后在10天之内手术。让交5000押金，朋友给凑的4000元，路费、儿童医院的检查就花了1000多，只好请求大夫先交上2000押金，身上只剩下几百元了。 我的孩子13日要手术，也没有能力再帮助了，但我决定，瑶瑶手术后剩下的所有费用全部转赠给这个不幸的孩子，不知儿童希望基金会能否满足这个愿望，也不知帮助我的好心人是否同意我的做法，也不知我的做法是否妥当。 本文是瑶瑶爸爸代畅渤旭爸爸向儿童希望求助时写的，儿童希望的主任张雯看到后非常感动，把渤旭的情况告诉了她的一位朋友，她的这位朋友听后马上向渤旭捐助了5000元手术费，同时瑶瑶的爸爸也把摇篮网网友为瑶瑶捐的3000元捐给了畅渤旭。这样，凑齐了8000元，3月19日，小渤旭接受了肾母细胞瘤切除的手术。据主治医生说，手术很顺利，肿瘤有9斤重，外观看来还可以，但其恶性程度要到一周后病理结果出来再定。接下来的化疗费用每月约2000—3000元，一年费用大约2—3万元左右。 -------------------------------------------------------------------------------- 2008-7-31 浡旭已回武警医院做术后第一次化疗 对丝： 旭旭前天就住院继续第五次化疗. 出院后要去儿童医院检查. 这次化疗没什么反应, 都还好，孩子看上去精神不错哦!~ 2008-5-7 浡旭近况 lucyxyz: 昨晚下班把邓姐转交的1600元捐款给旭旭送去了。因为医院已经下班了，没法交押金了，就让旭旭妈妈写了个收条。 旭旭状态一直挺好，乖乖地坐在床边输液。第一次化疗刚刚开始，本来差不多十天前就住进去了，结果住院第二天开始咳嗽，有点轻度肺炎，在医院多住了快十天治疗好了才开始化疗，费用又多花了好几千。 旭旭一家算是在北京暂时安顿下来了，爸爸目前也算有份工作。旭旭一共要进行四次化疗，之后如果没问题，就可以三个月复查一次了。 孩子能恢复的这么好，实在难得，后续如果遇到困难，我们一定要帮他到底。 -------------------------------------------------------------------------------- 2008-4-1 浡旭近况 aa89528390: 刚刚给孩子的爸爸打了电话, 孩子恢愎不错, 无意外的情况会在四天后出院, 我看了上面的捐助, 有往邓姐账号的, 有往基金会的, 差不多1500左右吧.这次化疗费用足够了. 我说一下化疗方案和费用.孩子每月也是返北就一次化疗.每次该在7至8天, 5天是化疗, 2至3天是营养.费用正常2000至2500不准.如果孩子在化疗有意外情况发生, 如, 心, 肝, 不正常, 需要补心, 补肝的药, 这药是特别贵.孩子如心肌梅高, 需要降心肌梅, 这费用要在4000至4500了.这些都是化疗正常过程出现的.主冶医生先给定的半年化疗, 每28天一次.看看情况, 半年后在定是否继续化疗.所以费用不是太多. 孩子的爸爸刚才在电话里跟我说, 他们打算在北京租个房子, 想在北京找份工作.老家离的远, 来回的路费也多, 所以打算在北京找份工作, 孩子的爸爸体格很好, 个也高.可否那位北京的妈妈帮帮忙, 帮助找份工作, 现在房子还没租, 孩子爸爸说等先把工作找好了在租个, 这四天要是出院没找到工作, 就得回老家了. -------------------------------------------------------------------------------- 2008-3-29 浡旭近况 各位摇篮妈妈好： 这个孩子就是山西的那个孩子。 我刚刚给孩子的爸爸打过电话，孩子病理上周四出了结果，非常不错，没人任何转移，和我当初在摇篮网发贴估计的结果一样。没有意外的情况，大概可以一周后出院。 主冶医生说了，他的愈后郊果要比小英昊好的多，现在开始术后第一个疗程的化疗，今天是化疗第二天，孩子总共要坚持半年的化疗，这该又是一个值得我们高兴的消息。但是这两天孩子一直在发烧。我们的心可算放下来了，差点就成了第二个小彩云。可孩子的爸爸说，他们把全部的费用都交上了，医院账上只有不足一千元了，刚才我去儿希的账号查，还没有一分钱。这一千元只定坚持不到出院，有北京的好心妈妈希望去医院看看孩子。孩子一年后的今天好不容易有这么好的结果，千万要把化疗完成。要不然希望又会变当初的绝望。北京的好心妈妈，帮帮他们。2008-3-25 手术过后 小渤旭已经下床走路了, 手术后小家伙没有以前那么爱说话, 可能体力精神消耗比较大, 胃口也不太好, 希望快快恢复...... --------------------------------------------------------------------------------