2008-3-28 16个月大“视网膜母细胞瘤”患儿林锐杰等待帮助！  

作为农村家庭的我们并不富裕，只好把小孩放在家里给父母带，想着放假了，回家可以过个快乐年。可是事事不如人愿，回家发现外甥的右眼有个白点，晚上会发光。第二天马上去市医院检查，医生诊断“视网膜母细胞瘤”，右眼必需摘除，当时还不知道左眼有事，然后做了个CT检查，我不敢相信这么快乐的孩子怎么会得视网膜母细胞瘤？但却有一种不祥的阴影笼罩着我，短短的半个钟却好像过了半个世纪，结果终于出来了。外甥真的是“视网膜母细胞瘤”，并且是双眼。医生沉重的跟我们说，如果在这里做，必需把两个眼睛摘除，要是去广州或者还能保住一个眼睛。我们失声痛哭，为什么上天会这么残忍，把这个灾难降落在1岁零3个月的孩子身上。我的心碎了，无法抑制自己的悲伤，我宁愿那个人是我，不该是一个可怜的孩子。我告诉自己，我不能任意让命运作弄，我要帮他寻找他的光明，我不能坐以待毙，我们马上出发去广州。到了广州已经是礼拜天了。通常礼拜天是没有专家上班的。但我们还是去碰碰运气，心机没白费，去中山眼科医院见了庞教授。庞教授看了CT片，惋惜的告诉我们，右眼必需尽快摘除，左眼有70％的机率能治愈。那天是2008年2月3号，旧历27日，教授明白这病不能拖，同意年三十给他做手术，但找不到麻醉师，都放假了。我们哭着求他帮帮忙，他也打去其它医院问了，所有的病区都关门了，因为这种病不属于急诊，所以只能等过了年，医生上班的时候做了。我们带着沉重的心情去车站买了回家的车票，泪水在不停的狂舞。 回到家，为了不让父母伤心，告诉他们外孙没事，上点眼药水就好了，其实我和我姐姐姐夫的心在滴血啊！ 在家呆十天，可想而知，这十天是多么的难熬啊！多呆一天，他的生命就多一些危险。我们初六就出来，初七住院，刚好外甥又感冒了，手术必需延迟。神啊！救救他吧！虽然保不住他的右眼，但我要保住他的命啊！我不能让病魔继续蔓延啊！终于等来了做手术的那天2月18日。外甥被推进了手术室，他小小的身体躺在大床上，那么单薄可怜，仿佛听他在说我要妈妈抱，我很冷。我望着手术室的门慢慢的关紧的时候，我在呐喊，杰杰，你一定要挺住，姨妈永远爱你！！！手术车推了出来，看到一个弱小的身体安静的躺在床上，我快崩溃了，我是多么想上前去紧紧的抱住他，但他还得进ICU。 杰杰醒过来了，转到了病房，哭了几声，又睡了，第二天才完全清醒。看着外甥一个眼睛摘了，一个眼睛做了冷冻手术，左右眼都蒙着一块大大的纱布，我问老天，为什么要让他来受这种不是常人能够忍受的痛苦？我宁愿那个人是我，又或者让我的心从那一刻就停止跳动，我不想看到外甥难受的样子。但我不能这么自私，后面还有艰巨的任务等着我。 手术第十天接受检查，冰冻的左眼肿瘤有些萎缩，但不是很明显。教授建议放射治疗，并介绍我去了肿瘤医院。接着肿瘤医院的教授给了我一个致命的打击，说在广州做放射治疗能够看的见的机会很少，建议我去山东万杰医院做《质子治疗》或许有机会，手术费一个疗程13万。我被这个昂贵的医疗费吓的几乎晕过去了，但我还是对自己说，只要能治好外甥的病，哪怕让我卖血我都得想办法医他。 我托人了解万杰医院实力的同时，在网上找到了欣瑜爸爸，他提供了很多相关的资料给我，并建议我去北京武警总医院会带给孩子更多的希望。当时我没再多想，就去买了去北京的车票。多亏欣瑜爸爸一路帮我提供相关的信息，让我顺利的找到了北京武警总医院的杨医生。杨医生做了一系列检查，说情况比较乐观，要接受3到6个疗程的化疗才能知道能否做敷贴手术。 现在已经做完了第一个疗程的化疗，回到了广东家里，与下个月10号再次北京开始二次化疗，之前的治疗已经用去3万多了，面对以后的治疗，我们心有余而力不足，只希望得到社会对孩子一点的帮助，我想好心的您也不希望看到孩子再失去另一只眼睛吧？ http://bbs.yaolan.com/thread_50061290_1.aspx 救助进展: 林锐杰 2008-7-1 等待化疗 欣渝爸爸： 在此替锐杰谢谢大家的帮助和关心！上午和锐杰妈妈通过电话，锐杰妈妈一接听我的电话就说要跳楼了，她说上次锐杰化疗的时候就高烧 、呕吐 、拉个不停，已经很担心会在化疗中失去他，好不容易等来了做敷贴的机会，医生却还说要化疗多几次才能做。因为中央有通知，7月1号开始不许做有放射性的手术，也就是说锐杰的敷贴要10月份才能做。 我知道敷贴手术只有武警才有做，看看爱心妈妈们有没有知道哪间医院能做敷贴手术的呢？ 对丝： 医院也没有办法, 手术所需要的放射药物需要到专门的部门申报才能拿到的, 现在有政策医生也无能为力. 这样的话，中间几个月又不能间断治疗，否则万一瘤子又长起来, 前面的治疗不是白做了, 所以还要加两次化疗, 费用又得增加七八千. 哎 2008-6-18 计划月底就要住院 对丝: 小锐杰大概六号做完化疗以后. 和妈妈就留在了北京. 在通县那边租了个一百块月租的简陋房子. 那个地方离医院不是一般的远, 正东正西两个方向, 光做地铁至少要一个多小时, 还不算地面上的路程. 最近杨主任说, 孩子下次再入院应该可以做服帖手术啦!! 这对保住孩子的左眼很关键, 但是目前费用缺口还有1.5万左右. 计划月底就要住院的. 关注小锐杰的妈妈们, 再支持一下吧! 2008-5-28 等待入院 欣渝爸爸： 林锐杰于昨天到的北京，今天上午做了常规检查，因为眼眶科床位比较紧张，这周是没希望入院了，杨医生说要等到下周二，因为患病的孩子太多，家长体谅下医院吧，武警医院的眼眶科床位实在是太紧张了。 2008-5-8 宝宝近况 锐杰阿姨: 小锐杰昨天回到东莞了,因为他的抵抗力太差,还有炎症的原因,老是发高烧,最高的达到40度.我姐采取了各种降温方式令他降温,实在不行的话还得去打针. 这次做眼底检查,杨医生找了很久才找到肿瘤,因为肿瘤缩小了很多,但没有说什么时候可以做敷贴手术. 2008-4-25 宝宝近况 欣瑜爸爸: 杨医生短信说5.1节后住院床位很紧张，建议锐杰5.1前去北京，在5.1节之间把药用上，虽然还不到三周时间，杨医生说没关系的，如若等到三周的话不知道要等到什么时间才可以入院，于杨医生之意，锐杰与4.28返回北京，4.29上午到北京，30日可住院，在5.1期间用药。 2008-4-14 宝宝出院了 对丝： 小锐杰实在是个非常可爱漂亮的娃娃。 今天应该就出院了，做了两天化疗，两天营养。下次就等五月份来做第三次化疗。 每一期化疗的费用大概三四千快，父母带着孩子每三星期往返北京的路费两千多块（路费快够一次化疗费用了，其实应该在北京租个几百块的房子加生活费都够了） xuyumama： 今天锐杰妈妈短信告诉我，锐杰上星期五开始化疗，第一天没什么反应，第二天就出现呕吐、发烧的现象。跟第一次化疗相对要好些，因为第一次化疗的时候，锐杰不吃不喝长达四五天，现在还能喝些水和少量的饭。今天做了眼底检查，肿瘤缩小了，三个礼拜再回去做化疗。在此谢谢大家的关心和支持！！！ 2008-4-10 宝宝住院了 欣瑜爸爸： 大家好，林锐杰已于今天上午住进了武警医院外科五楼眼眶科病房，512房37床，锐杰妈妈说现在眼眶科病床很紧张，这次多亏了杨医生的照顾才顺利入院，她说她没时间上网，孩子爸爸又不会上网，让我代她向关心和帮助锐杰的好心人说声“谢谢”，还说有了大家的支持，坚信孩子很快会康复的，对大家的谢意无法用言语表达，唯有“谢谢”对大家说。 入院前做了肝肾功检查，明天会做些常规检查，化疗会在后天开始用药， 后天是周六，望北京的妈妈有时间去医院看看孩子，孩子很可爱，拍几张照片传的帖子里，谢谢！ 2008-4-2 kendyyeung： 今天跟锐杰妈妈聊信息，知道了锐杰现在右眼已经装上了假眼，外观上没有什么大碍，不过就是没有视力。装上假眼外观不会有影响，他们因为资金问题，只是装了便宜的仔细看就看得出来，要是定做的根针的一样，但要两三千块。年龄小的一年换一次，大了三年换一次。 他们准备后天4月4日开始出发去北京，要赶在下星期前到达（准备第二次化疗），星期一见了主诊医生还要等安排床位。 一下是锐杰妈妈的心里话： “小孩的了这个病，我们泪流干了，钱用光了，只有债务高了。这些都无所谓，只要锐杰能跳过这个难关，哪怕要我们穷一辈子都愿意。愿天下好心人都来祝福小锐杰。“ 听了，都觉得心酸，希望大家继续帮忙锐杰,好么？