2007-3-10 一岁的视网膜母细胞瘤孩子等待您的帮助  

尤欣瑜，生于2005年12月22日，刚满一岁， 十分可爱！孩子是右眼球视网膜母细胞瘤，在北京武警总医院做的手术，手术很成功，目前孩子眼球是保住了，已花费2.5万元，接下来要做的是几轮化疗，费用约1.5万！ 尤欣瑜目前已经回到新疆家里， 从四月开始做为期3-4个月化疗， 每个月费用5000. 原本这个化疗必须在北京做，目前正好有一个新疆乌鲁木齐的医生在北京武警医院进修，她的主治医生在详细说了化疗方案后同意他们回新疆治疗，这样会省路费和住宿费。 孩子的父亲是新疆石河子的农民，但能看出来还是有文化的人， 有电工的工作， 如果孩子没有病原本生活还不错的， 但是由于年轻， 积蓄有限。因为他每个月有工资， 所以他讲他可以负担孩子化疗费用的一部分，我们愿意替他筹集1万元！ 父亲新疆电话：13579770227 新疆家：0993-5222039 下面一段话是这个父亲的Email。这个年轻的父亲胸怀是很宽广的， 他想到的不仅仅是他的孩子。 *************************************************************************** 很不好意思，是我在发邮件的同时弄错了，对不起。要过年了，我代表我的女儿以及我的家人给您拜个早年，祝您新年快乐。 我现在有个想法，我知道这个想法太幼稚太天真了，不过我还是希望你们考虑一下，我想通过媒体在社会上做一个视网膜母细胞瘤的宣传，让社会了解一下视网膜母细胞瘤是一个什么样的病以及病发症，还有是在什么样的年龄段发病，以及发病后的治疗，甚至危及到患儿光明和生命。 我们在医院见面后的第二天我们就回了新疆，我回家后在网上看了一本书，书名是《妞妞，一个父亲的礼记》，现在改版后的书名是《妞妞》，书中记载了一个女婴从出生到发现患了视网膜母细胞瘤，然后死亡，仅在世上500多天，而这个女婴出生的时间是1990年，距现在已有17年了，我相信妞妞还活着的话，她现在已经成人了，而且还很漂亮，书中所记载妞妞八个月大就会叫爸爸了，我深信是这样的，因为我的女儿在九个月大的时候同样也会叫妈妈了。这本书的作家叫 周国平 ，不可否认他就是书中的主人公妞妞的父亲。 虽然妞妞现在已不在人世，那并不代表视网膜母细胞瘤从这个世上销声匿迹了，随着生活环境的影响以及其他各中因素的影响，当然也有遗传的可能性，‘视网膜母细胞瘤’在一个又一个的婴幼儿身上发病，给多少个家庭带来了灾难，让多少个婴幼儿受尽病痛的折磨，让多少个婴幼儿失去光明甚至生命，难道我们就要用那么多婴幼儿的光明甚至生命来换取社会的关注吗？不，我相信为人父母的都不希望是这样。自从得知我女儿患了‘视网膜母细胞瘤’以后，我们当地医院告诉我们唯一治疗的方法是做眼球摘除手术，我们当时很绝望，幸运的是一位好心的医生告诉我们在北京武警总医院有希望可以保住孩子的眼睛，孩子在接受治疗后幸运保住了眼睛，虽然后期的治疗很艰苦，但我们更幸运的是有希望可以得到你们的资助，但是有很多个‘视网膜母细胞瘤’的患儿不会像我们那么地幸运，有的会因为家里经济条件不足，致使患儿失去光明甚至失去脆弱的生命。试问有那么多的专项基金会，比如白血病、唇腭裂等等、、、为什么就没有针对‘视网膜母细胞瘤’专项资助呢？为什么没有那么多的人去关注‘视网膜母细胞瘤’的患儿呢？ 我知道凭我一个人的力量是微不足道的，自从我回到新疆之后，我有一个大胆的想法，我要改变‘视网膜母细胞瘤’患儿的命运，我要用我的努力让社会来关注‘视网膜母细胞瘤’的患儿，让社会我们这个大家庭来救救患‘视网膜母细胞瘤’的婴幼儿，‘还孩子一片光明，让他们以后的生活五彩缤纷’，这几天我在很多网站留言，让众多的网友来关注患有‘视网膜母细胞瘤’的患儿，我今天和新疆乌鲁木齐晨报社打过电话，我说了我的想法，他们在考虑为我的想法做一个报道，因为我们在去北京之前曾通过晨报社向社会求助。 想改变‘视网膜母细胞瘤’患儿的命运也要靠你们的帮助，作为一个患了‘视网膜母细胞瘤’患儿的父亲，我求求你们关注一下‘视网膜母细胞瘤’的患儿，救救所有患有‘视网膜母细胞瘤’的患儿！ 谢谢你们了！